19 апреля на базе женской консультации Херсонской городской клинической больницы им. А. и О. Тропиных прошёл круглый стол с участием представителей областной организации «Солнечные дети Херсонщины» и медицинских работников – специалистов женской консультации, акушерского отделения, неонатологов, педиатров, семейных врачей.

С первого взгляда эта встреча могла бы показаться неоправданной, а идея её «перевёрнутой» – мамы детей с особенностями развития рассказывают специалистам об особенностях патологии их детей, о мифах и фактах, касающихся нарушения их здоровья и т.д. Но с другой стороны, понимая мотивы этой инициативы, начинаешь воспринимать её по-другому, с уважением к тому откровению и доверию, с какими мамы обращаются к медикам.

Эта встреча выглядела просьбой. Просьбой, обращённой через медицинских работников ко всему обществу о поддержке и понимании проблемы. Это был человеческий разговор, человеческая борьба с отверженностью, призыв к простому «людскому» вниманию друг к другу. И одна цель – сближение.

Ирина Ханикова и Татьяна Михайлова – мамы детей с синдромом Дауна, представляющие общественную организацию «Солнечные дети Херсонщины», поделились теми сложностями, которые они, как и другие семьи, пережили и переживают в связи с рождением особенного ребёнка.

Основное внимание уделялось необходимости психологической поддержки таким семьям на этапах беременности (чтобы уменьшить отказы от деток и подготовить семью к рождению особенного ребёнка), непосредственно во время появления на свет малыша с синдромом Дауна (чаще всего именно в этот период семья узнаёт о генетической аномалии и переживает шок и растерянность), а также во время первых месяцев жизни с этим событием, которое обычно порождает у родителей множество вопросов, связанных с острой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить малышу необходимый уход и развитие, кто может помочь, проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться опытом.

Отдельно обсуждалась тема – как сообщить родителям о диагнозе ребёнка, поскольку это наиболее болезненный момент в истории каждой такой семьи.

Женщины рассказали, что их организация на сегодняшний день объединила 47 семей Херсона и области, в которых воспитываются солнечные дети. Большинство этих семей во время пренатальной диагностики имели информацию о благоприятном развитии плода и диагноз «сидром Дауна» впервые услышали после рождения малыша. По рассказам родителей, почти все из них столкнулись с недостатком поддержки и социальной стигматизацией.

Большую роль в жизни этих семей играют медицинские работники, как люди, которые чаще всего сталкиваются с их детьми, причём не только в вопросах оказания медицинской помощи, диагностики и медицинского сопровождения. Как утверждают сами мамы, сегодня медицинские специалисты являются единственной связью между «особенными» семьями и обществом.

Поэтому во время встречи с целью улучшения информированности и создания условий для полноценной жизни людей с синдромом Дауна, организация передала медучреждению информационные плакаты, буклеты, пакеты «Солнечная копилка» для семей новорожденных с синдромом Дауна, а также другой раздаточный материал, в котором собрана актуальная информация для родителей о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим малышам развиваться, реализуя их возможности.

По данным Департамента здравоохранения Херсонской областной государственной администрации, за последние 8 лет в области родилось 110 детей с синдромом Дауна, из которых 7 были оставлены родителями в роддоме.

Мировая статистика говорит о том, что 1 из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.

Ради справедливости стоит отметить, что не меньшую актуальность приобретает проблема аутизма. Причём её распространённость в разы больше. По данным ВОЗ, 1 из 160 детей страдает расстройством аутистического спектра (РАС). И меры помощи детям с этим расстройством должны также сопровождаться более широкими мероприятиями с целью придать социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.

Таким образом, подводя итоги встречи, большинство присутствующих согласились, что подобные собрания стоит расценивать как призыв к обществу и государству о необходимости должного внимания и поддержки в целом детей с особенными потребностями, а также шаг к объединению всех неравнодушных к этим проблемам людей.

Татьяна Кондакова