В 2012 году я родила малыша с синдромом Дауна. Артемчик – пятый наш ребенок, мы очень его ждали, готовились к рождению, конечно, это было нелегко, пережить такую новость. Но много было и радости от рождения вообще, очень много поддержки от мужа, друзей, старших детей.
В 2014 году еще не было никакой организации. Мы с несколькими мамами собрались, найдясь в интернете, встретились, стали делиться информацией по развитию, адаптации, трудностями, успехами, координатами понимающих специалистов. Потихоньку это развилось в то, что мы решили создать общественную организацию.
Наши родители вынуждены выстаивать и выбивать право своего ребенка на жизнь в семье. «Вы молодые, родите себе другого» или «зачем тебе этот тяжкий крест на старости лет? Муж уйдет, останешься одна», «твой ребенок будет овощем и даже узнавать тебя не будет» - каких только перлов не приходится выслушивать от окружающих. Особенно ужасно, когда такие заявления делают врачи. Сопротивляться давлению такой облеченной властью и статусом фигуры очень трудно, он же, доктор, от чистого сердца, только как лучше хочет. Но иногда, наоборот, этот бред работает мобилизующим образом: мама собирается, посылает в правильном направлении «доброжелателей» и делает так, как подсказывает внутренний голос.
Дети с синдромом Дауна есть. И будут рождаться и дальше. Поэтому задача не прятаться, приучать общество к тому, что мы, семьи с детьми с СД, живем рядом, нас не надо бояться, надо узнавать все, что интересует и волнует, мы открыты для общения. И вносим свою какую-то часть в разноцветный и сложный мир.
Самое сложное, с чем приходится сталкиваться…
Непонимание проблемы теми, кто не сталкивался с нашими детками. Причем, это и обывательское: «они там (в «Солнечных») мамаш зомбируют, чтобы от даунов не отказывались, жизнь портят, можно ведь отказаться и забыть» и подход чиновников и многих врачей: «зачем социализировать и реабилитировать, если их можно не рожать». И никто не помнит, что вообще-то это ребенок, который уже есть, малыш, больше всего нуждающийся в маминой заботе, папиной поддержке, уважении общества. К сожалению, такой подход, как будто, ребенок с СД – злокачественная опухоль, которую надо срочно удалить, до сих пор жив. Хотя и меньше становится людей с такими установками с каждым годом.
Что хочется пожелать родителям особых детей?
Очень важным фактором адаптации семьи, в которой растет особый ребенок, является поддерживающая среда. Иногда даже не информация нужна, а просто поболтать-поделиться, чаю попить, с колясками погулять, может быть, поплакать, и лучше с тем, кто знает, чему ты радуешься и о чем плачешь.
Быть больше в контакте с остальным миром, не прятаться и не замыкаться. Давать ребенку больше свободы, инициативы, не опережать его в действиях, спасая и таща на себе! Мне очень нравится девиз Марии Монтессори: «Помоги мне сделать это самому!» Хороший посыл для воспитания любого ребенка.
Очень хочется пожелать здорового эгоизма. В аварийной ситуации в самолете маска с кислородом надевается сначала себе, а потом ребенку. И иногда самопожертвование в виде «возьми всю мою жизнь, весь мир и почки в придачу» более губительно для ребенка, чем забота родителя о себе. Очень важно время от времени выходить из роли «родитель ребенка-инвалида», отдыхать, вспоминать, что в жизни есть еще другие грани.
Ханикова Ирина